Dieter Fuchs hat das Refsum-Syndrom, eine seltene Netzhaut-Erkrankung. Er ist fast blind, kann nicht richtig hören, riechen, schmecken und tasten. In Deutschland gibt es nur 80 Menschen, die dieselbe Krankheit haben wie Dieter Fuchs. Was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit zu leben, erzählt er im Interview.
Dieter Fuchs sieht nur noch 1 bis 3 Grad des normalen Gesichtsfeldes. Zum Vergleich: Normal sind 180 Grad. Hinzu kommt: "Ohne Hörgerät geht gar nichts mehr." Wenn Dieter Fuchs vor einer Person steht - zum Beispiel vor unserer Moderatorin Sonja Meschkat, müsste er sie von oben bis unten abscannen, um sie zu erkennen. "Das sieht immer so doof aus, wenn man Menschen von oben bis unten abscannt. Da heißt es schon mal: Warum glotzt der denn so?", sagt er im Interview.
Nix riechen, schmecken, fühlen
Auch Dieter Fuchs Geschmackssinn ist betroffen: Er hat keinen Feingeschmack mehr, sagt er. Ähnlich sei es beim Riechen: "Penetranten Geruch wie Terpentin kriege ich noch mit, aber Rosenduft geht leider verloren." Und weil das noch nicht ausreicht, ist auch Dieter Fuchs Tastsinn eingeschränkt. Er kann also auch keine Blindenschrift lesen.
Im Alltag sei es darum manchmal schwierig mit der seltenen Krankheit zu leben: "Ich sehe was nicht, stolpere über irgendwas."
"Wenn ich draußen unterwegs bin, habe ich einen Blindenführhund. Das geht ganz gut. Aber wenn etwas im Weg steht, das sehe ich nicht. Dann ruft mir einer zu "gib acht" und ich höre das nicht."
Um herauszufinden, was die Ursachen für seine Beschwerden sind, hat Dieter Fuchs fast drei Jahre lang verschiedene Ärzte konsultiert. "Es gibt 80 Fälle in Deutschland, damit kennt sich nicht jeder Arzt aus."
Um die Krankheit zu behandeln, darf er keine Produkte vom Wiederkäuer essen, sagt Dieter Fuchs. "Nichts vom Rind; Milch, Käse, Sahne. Wenn man diese Diät einhält, kann man das Fortschreiten der Krankheit positiv beeinflussen."
Tag der seltenen Krankheiten
Das Refsum-Syndrom ist eine Stoffwechselkrankheit, die erblich ist. Sie gehört zu den seltenen Krankheiten. In der EU gilt eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als 1 von 2000 Personen davon betroffen ist. Schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der EU haben eine seltene Krankheit. Rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt und nicht heilbar.