Am Morgen ausgeschlafen und fit aufwachen – dieses Gefühl kennen Menschen mit Hypersomnie nicht. Die seltene Erkrankung sorgt dafür, dass Betroffene teils stundenlang schlafen. Was die Schlafforschung darüber weiß.
Zora ist 32 Jahre alt und lebt in Basel in der Schweiz. Vor einigen Jahren weiß sie noch nicht, was sie hat. Sie weiß nur: Sie könnte immerzu schlafen.
"Mein erster Gedanke am Morgen war: Ich will wieder schlafen. Ich will, dass Abend ist, damit ich schlafen kann."
Zora kann locker 14 bis 25 Stunden am Stück schlafen. Nach den vielen Stunden Schlaf ist sie nicht erholt. Ganz im Gegenteil: Die Müdigkeit bleibt. "Ich habe immer gedacht, dass das normal ist und die Menschen aufstehen, weil sie aufstehen müssen", sagt Zora.
"Im Alltag höre ich immer wieder: 'Ich bin so müde, ich brauche einen Kaffee, um wach zu werden.' Deshalb habe ich gedacht, dass das eigentlich normal ist."
Die vielen Stunden Schlaf bringen Zora quasi nichts. Sie will vor allem am liebsten immer schlafen. "Weil ich die Müdigkeit nicht ausgehalten habe", sagt Zora.
Hypersomnie ist eine seltene Schlafstörung
In ihren 20ern muss Zora in eine Klinik. Der Aufenthalt hat nichts mit ihrer Müdigkeit zu tun. Aber als sie erfährt, dass es in der Klinik ein Zentrum für Schlafmedizin gibt, bittet sie darum, sie zu untersuchen. Nach einer Nacht im Schlaflabor und einem sogenannten Schlaflatenztest ist klar: Sie hat eine idiopathische Hypersomnie.
"Hypersomnie" bedeutet, dass die Betroffenen am Tag extrem schläfrig sind, erklärt Schlafforscherin Christine Blume, "idiopathisch" heißt, dass der Auslöser einer Krankheit unbekannt ist, auch wenn es einen geben kann.
Schlafen, schlafen, schlafen – ohne Erholung
Wer an Hypersomnie erkrankt ist, hat große Probleme, wach zu werden oder zu bleiben. In langweiligen Alltagssituationen kann es sein, dass Betroffene einfach einschlafen. Erkrankte können elf oder mehr Stunden innerhalb von 24 Stunden schlafen und sich trotzdem nicht wach fühlen. Auch das Aufwachen fällt vielen schwer.
"Wenn ich vergesse, den Wecker zu stellen, dann schlafe ich bis 17 Uhr."
Die Folgen der Dauermüdigkeit belasten auch Zora. Wenn sie mal vergisst, sich einen Wecker zu stellen, kann sie den Tag tatsächlich verschlafen und ist dann richtig sauer auf sich selbst: "Dann wache ich auf und rege mich wieder auf, dass ich so lange geschlafen habe und so weiter. Es ist ein bisschen ein Teufelskreis."
Die Krankheit hat Folgen für Beruf und Privatleben
Für Hypersomnie-Erkrankte ist es sehr schwer, ihrem Alltag nachzugehen. Auch für Zora ist das so: Sie musste im Job ihre Stunden reduzieren. Hobbys hat sie keine, denn ihre wache Zeit will sie mit ihrem Partner und ihrer Familie verbringen. Und auch das funktioniert nur mithilfe von Tabletten.
"Modafinil ist ein Medikament, das die Wachheit und Aufmerksamkeit fördert und die körperliche Aktivität steigert. Wie genau die Wirkung zustande kommt, weiß man aber nicht."
Welche Theorien es zu den Ursachen der idiopathischen Hypersomnie gibt, was noch helfen kann, mit der Krankheit umzugehen, und wie Zora anderen Betroffenen Mut machen möchte, all das hört ihr in dieser Folge "Über Schlafen".
Wir freuen uns über euer Feedback und Themenvorschläge an ueberschlafen@deutschlandfunknova.de.
- Zoras Geschichte: Der lange Weg zur Diagnose
- Idiopathische Hypersomnie - Was ist das?
- Mythencheck - Kann die Krankheit nach einer leichten Infektion ausbrechen?
- Zoras Geschichte: Leben mit der idiopathischen Hypersomnie
- Behandlung und Anpassung an die Krankheit