In Deutschland sind 7000 Seltene Krankheiten bekannt, etwa vier Millionen Menschen sind betroffen. Doch es gibt noch viel zu wenig Forschung, sagt der Mediziner Christoph Klein. Er engagiert sich für die Netz-Plattform "Research for Rare".

Auf "Research for Rare" haben sich zwölf Netzwerke zusammengeschlossen, die von der Bundesregierung gefördert werden und sich allesamt mit Seltenen Krankheiten beschäftigen. Auch Selbsthilfegruppen sind involviert.

Christoph Klein, Ärztlicher Direktor der Kinderklinik und Kinderpoliklinik des Klinikums der Universität München, koordiniert das Netzwerk. Es soll für mehr Bewusstsein beim Thema Seltene Krankheiten sorgen und dabei helfen, dass sich Ärzte, Wissenschaftler und Patienten vernetzen.

"Es gibt viel zu wenig Forschung zu Seltenen Krankheiten in Deutschland und auch in anderen Ländern."
Christoph Klein

Auf der Plattform können sich Ärzte, die für ihre kranken Patienten keine Diagnose finden, informieren und Spezialisten finden - zum Beispiel Experten für immunologische Krankheiten. Ärzte können dann Kontakt aufnehmen, sich beraten lassen und auch ihre Patienten weiter verweisen.

Heute würden Seltene Krankheiten besser und früher erkannt, so Christoph Klein. Das rette Leben. "Wir sind besser geworden in der Betreuung von Patienten mit Seltenen Krankheiten", sagt Klein.