Fitness-Tracker, Smartwatch oder Apps, die medizinische Daten sammeln. Eine Erleichterung für unseren Alltag, denn Bewegungsbedarf, Kalorienzufuhr oder Zyklus werden aufgezeichnet, ausgerechnet und dokumentiert. Natürlich wissen wir, dass diese ganzen Daten auf den Servern der Anbieter liegen. Wir verdrängen es nur ganz schnell.

Während wir auf das Ergebnis unserer App schauen, laufen im Hintergrund Daten-Algorithmen, von denen wir nichts mitbekommen und die zu Fehlschlüssen führen können. Zum Beispiel wenn unser potenzieller neuer Arbeitsgeber an unsere Gen-Daten kommt, diese auf ein erhöhtes Krebsrisiko schließen lassen und der Arbeitgeber daher auf die Einstellung verzichtet.

Von den Prozessen im Hintergrund bekommen wir nichts mit

Für große Tech-Firmen wie Google ist unsere Bereitschaft, Daten zu sammeln und sorglos damit umzugehen, ein riesiges Zukunftsgeschäft. Im Fachjournal Nature warnen nun zwei Forscher, dass wir uns entscheiden müssen, wie es mit unseren Gesundheitsdaten weiter gehen soll. Denn die Unternehmen arbeiten bereits an weiteren Tools, um noch mehr unserer Daten gewinnen zu können.

"In den USA hat eine Ladenkette analysiert, ob Kunden bestimmte Vitamine kaufen und daraus geschlossen: 'Die Frau ist schwanger!' und hat dann schön maßgeschneiderte Werbung geschickt."
Britta Wagner (DRadio Wissen)

Google hat sich beispielsweise mit Medizinforschern verpartnert, um Suchanfragen der Rubrik "Ich hab die und die Symptome“ fundierter beantworten zu können. Pro Sekunde landen davon 2000 Anfragen bei der Suchmaschine. In den USA gibt es anders als in der EU noch keine strengen Regeln, wie Unternehmen mit solchen Gesundheitsdaten umgehen dürfen. Weil der Weg digitaler Innovationen oft aus den USA in die EU führt, ist die Diskussion um den Umgang mit medizinischen Daten auch für uns von Bedeutung.

Gesundheitsdaten brauchen den richtigen Umgang

Gesammelte Daten, die früher mühsam durch Studien gewonnen wurden, könnten der Forschung dienen - wenn sie ihr denn zur Verfügung gestellt würden. Das ist die Idealvorstellung. In der Realität haben die Forscher tatsächlich aber teilweise keinen Datenzugriff. Denn mit diesen verdienen die sammelnden Unternehmen ihr Geld.

Die Initiative von Diabetikern #WeAreNotWaiting macht aktuell auf eine paradoxe Situation aufmerksam: Die Mitglieder von #WeAreNotWaiting tragen ein Gerät, das ihren Blutzuckerspiegel checkt und bei Bedarf Insulin ins Blut abgibt. Das Gerät sammelt viele Daten, die aber den Patientien selbst wie auch den betreuenden Ärzten nicht zur Verfügung stehen. Die Geräte-Hersteller wollen die Daten ausschließlich selbst nutzen.