Lisa ist 27, als ihre Tochter zur Welt kommt. Elizan ist das zweite Kind von Lisa und ihrem Mann Ramzan und die Familie ist überglücklich.
Lisa lebt in Moers und hat sich schon immer zwei Kinder gewünscht.
"Wenn ich wüsste, jede Geburt wäre so, dann hätte ich noch zehn andere Kinder. Dann würde ich einfach nur Kinder für die Geburt kriegen."
Elizan ist bei der Geburt relativ leicht mit 2600 Gramm und sie schläft auch erstmal sehr viel. Als sie zwei Monate alt ist, wird bei Elizan ein Wasserkopf diagnostiziert. Das Hirnwasser kann nicht richtig abfließen und drückt auf das Gehirn, Elizan muss operiert werden. Lisa erfährt, dass die Diagnose zu Entwicklungsverzögerungen bei ihrer Tochter führen kann.
Elizan ist ständig krank
Auch danach bleibt Elizan ein kränkliches Kind: Mit anderthalb hat sie zum ersten Mal eine Nierenbeckenentzündung. Der Infekt tritt dann immer wieder auf. Lisa muss deswegen oft zum Arzt oder in die Notaufnahme. Später kommen bei Elizan noch krasse Schlafstörungen und extreme Wutanfälle dazu. Lisa ist am Ende ihrer Kräfte und hat manchmal dass Gefühl, dass ihre Tochter sie nicht leiden kann.
"Die Angst geschlagen zu werden, von ihr gebissen zu werden, weil man so viel gibt. Aber man kriegt halt nichts zurück."
Smith Magenis Syndrom – eine genetische Erkrankung
Elizan hat auch Probleme mit der Sprachentwicklung – wegen des Wasserkopfs. Deswegen geht Lisa mit ihr regelmäßig zu einer Frühförderstelle. Eine Mitarbeiterin dort findet Elizans Verhalten auffallend aggressiv und schickt Lisa zu einer Ärztin. Die rät zu einer Genanalyse; Elizan ist jetzt fast drei Jahre alt. Dabei kommt raus, dass Elizan das Smith Magenis Syndrom hat, eine komplexe genetische Erkrankung, die in Elizans Fall eine schwere geistige Behinderung bedeutet. Typisch für die Krankheit sind auch gravierende Schlafstörungen und Selbstverletzungen.
Lisa ist erstmal erleichtert, endlich hat sie eine Erklärung für das Verhalten ihrer Tochter.
Elizans Krankheit ist heute Teil des Familienalltags
Mittlerweile ist Lisa in einer Selbsthilfegruppe aktiv, wo sie sich mit anderen Betroffenen austauscht. Das hilft ihr, selbstbewusster mit dem Verhalten ihrer Tochter umzugehen – vor allem in der Öffentlichkeit, wenn Elizan sich aggressiv verhält.
Heute ist Elizan sechs und geht in eine Förderschule. Seitdem hat Lisa wieder mehr Zeit für sich, mittlerweile arbeitet sie auch wieder als Friseurin. Außerdem achten Lisa und Ramzan darauf, dass ihr älterer Sohn Mikael nicht zu kurz kommt. Im Herbst 2022 waren die drei sogar alleine im Urlaub, während Elizan bei den Großeltern war.
"Das war für uns drei ganz wichtig und auch für den Mikael allein schon war es ganz toll, Mama und Papa für sich ganz alleine zu haben, ohne Verzicht oder Rücksicht zu nehmen auf seine Schwester."
Die ganze Geschichte hört ihr hier oder im Podcast.
Wir erzählen Eure Geschichten
Habt ihr etwas erlebt, was unbedingt erzählt werden sollte? Dann schreibt uns! Storys für die Einhundert sollten eine spannende Protagonistin oder einen spannenden Protagonisten, Wendepunkte sowie ein unvorhergesehenes Ende haben. Im besten Fall lernen wir dadurch etwas über uns und die Welt, in der wir leben.
Wir freuen uns über eure Mails an einhundert@deutschlandfunknova.de