Neurodermitis ist eine Erkrankung der Haut, sie entzündet sich und juckt stark. So viele Therapiemöglichkeiten es gibt, so vielfältig können auch die Auslöser sein. Patient*innen wie Verena sind oft über Jahre auf der Suche nach Hilfe.
Das Gesicht ist stark gerötet, die Haut so trocken, dass sie fast blutig ist, und am ganzen Körper hört der Juckreiz nicht auf: So beschreibt Verena einen ihrer "Schübe".
Verena hat Neurodermitis, eine chronische Krankheit, bei der die Schutzfunktion der Haut gestört ist. Keime oder äußere Reize können leicht dazu führen, dass sich die Haut entzündet und juckt. Das Jucken führt zu zwanghaftem Kratzen, was die Haut weiter verletzt und den Juckreiz wieder verstärkt.
Oft passiert das alles in sogenannten "Schüben", das heißt, es gibt Phasen, in denen alles gut ist - und dann wieder eine Zeit, in der die Krankheit schlimmer wird und Verena stark beeinträchtigt.
Ursachen für Neurodermitis vielschichtig
Neurodermitis ist eine komplexe Erkrankung. Es gibt viele Therapiemöglichkeiten, aber keine Aussicht auf völlige Heilung. Mögliche Ursachen sind Allergien gegen Nahrungsmittel, Pollen oder Tiere, Kälte, Sonne oder Stress. Bei manchen Neurodermitis-Patient*innen hat die Krankheit auch genetische Gründe.
Weil die Ursachen so vielfältig sind, ist es für Betroffene oft schwer, den für sie relevanten Auslöser zu finden und zu vermeiden, erklärt Dermatologe Bernhard Homey von der Uniklinik Düsseldorf. Für viele dauert die Ursachenforschung oft eine lange Zeit, in der sie an ihre Grenzen stoßen können.
"Ich hab plötzlich gemerkt, dass mein Gesicht extrem rot wird, extrem trocken ist, so wie ich es bisher noch nicht kannte. Meine Augen haben massiv gejuckt, meine komplette Kopfhaut, mein ganzer Körper. Ich hab das noch nie erlebt."
Verena hatte ihren ersten heftigen Schub mit 17 Jahren. Damals hat sie angefangen, die Pille zu nehmen. "Meine Beine haben ohne Ende gejuckt, so dass ich mich nachts auch blutig gekratzt habe und teilweise nicht schlafen konnte. Und dann natürlich super übermüdet in die Schule gekommen bin", sagt sie.
Als sie ihre Ärztin darauf anspricht, ob die Pille der Auslöser für ihren Neurodermitis-Schub sein könnte, verneint die Ärztin Verenas Vermutung. Sie setzt die Pille trotzdem ab und ihre Haut verbessert sich.
Neurodermitis kommt und geht
Für ein paar Jahre hat Verena kaum Beschwerden. Als die Juck-Kratz-Spirale doch wieder anfängt, geht sie zu einer Heilpraktikerin, die Verena auf mehrere Allergien hinweist. Sie solle auf Milch, Wein, Äpfel und diverse Waschmittel verzichten, rät sie. Verena hält sich daran und hat weitere sieben Jahre Ruhe, bis die Schübe wiederkommen – dieses Mal schlimmer als je zuvor.
Verena macht sich also erneut auf den Weg, um den Auslöser zu finden und wendet sich an einen Allgemeinmediziner. Der führt die Schübe auf eine Hausstauballergie zurück. Verena soll deswegen viel putzen, möglichst wenig Textilien in der Wohnung haben und auf Hotels mit Teppichböden verzichten. Seitdem geht es ihr wieder besser.
"Durch die Vielschichtigkeit der Ursachen ist es häufig für den Patienten schwierig festzustellen, was die treibende Kraft für die Entwicklung ist."
Zusätzlich achtet sie darauf, dass sie ihre Haut regelmäßig eincremt. Denn: Die Haut kann sich bei einer Neurodermitis nicht selbst mit Feuchtigkeit versorgen. Deshalb ist es entscheidend, dass die Patient*innen der Haut über Salben Feuchtigkeit geben, erklärt Dermatologe Bernhard Homey. Fachleute sprechen hier auch von einer Basistherapie.
Viel Geld und Zeit für Hautpflege
Für Verena bedeutet das: regelmäßig viel Geld bezahlen. Weil sie neben bestimmten Waschmitteln und Duschgelen auch gegen einige Cremes allergisch ist, geht sie ins Reformhaus und kauft dort die Salbe, die ihr hilft. Für einen Einkauf gibt sie rund 100 Euro aus.
"Ich bin gegen diverse Waschmittel, Duschgele und Cremes allergisch. Ich kann nicht einfach in die Drogerie gehen, mir da irgendwie was drauf schmieren und gut ist."
Die Kosten für ihre Lotion muss Verena selbst bezahlen. Die Krankenkasse übernimmt davon nichts. Und damit entziehen sich die Krankenkassen ihrer Verantwortung, meint Dermatologie Bernhard Homey. "Es ist von der Fachgesellschaft unterstützt, dass die Basistherapie entscheidend ist für die Behandlung des Neurodermitis-Patienten. Aber die Krankenkassen wälzen diese Kosten auf den Patienten ab, und dies ist absolut nicht sinnvoll."
Verena hofft jedenfalls, dass sie die Ursache für ihre Hauterkrankung endlich gefunden hat. Und die Schübe weiter wegbleiben. Sie wünscht sich, die Krankheit zu enttabuisieren.